Ik ben Jan en ben getroffen door de zeldzame aandoening AL Amyloïdose.

Ik begin deze blog omdat ik merk dat er nog veel onduidelijkheid is over AL Amyloïdose, een zeldzame en complexe ziekte. Door mijn persoonlijke ervaringen en opgedane kennis te delen, hoop ik meer bewustzijn te creëren en anderen die met deze diagnose te maken hebben, te helpen. Ik wil een platform bieden waar ik op een begrijpelijke manier uitleg kan geven over de symptomen, diagnose, behandelingsmogelijkheden en de impact van AL Amyloidose op het dagelijks leven. 

Mijn doel is om een betrouwbare bron van informatie te zijn en een steun te bieden aan zowel patiënten als hun naasten.

Wil je me contacteren, dan best via email. Ik wil spamberichten en phishing vermijden, daarom kan dat niet anoniem. Er zal naar je naam en email adres worden gevraagd.

Afhankelijk van de gezondheidstoestand, spreken we dan indien nodig verder af.

AL Amyloïdose is een zeldzame eiwit stapelingsziekte die ontstaat door een voorstadium van beenmergkanker. De kankercellen zijn plasmacellen die een zeer afwijkende afweerstof aanmaken. Deze afweerstof is de oorzaak van de eiwitstapeling.

Lees er alles over op de site van het UMC Utrecht

Symptonen

De meest voorkomende kenmerken van AL amyloïdose:

• Sterke vermagering

• Verhoogd eiwitverlies in de urine

• Uitgesproken vermoeidheid

• Hartfalen

• Leververgroting

• Diarree of verstopping

• Neuropathie (verdoofd gevoel of tintelingen in ledematen)  

Behandeling

Chemotherapie is een behandeling met cytostatica of celremmende geneesmiddelen die de groei van kankercellen verhinderen of deze cellen vernietigen.

Stamceltransplantatie met eigen stamcellen, Autologe HSCT, Autologe beenmergtransplantatie. Bij een autologe stamceltransplantatie worden uw eigen gezonde stamcellen opnieuw toegediend na een hoge dosis chemotherapie. De toegediende stamcellen zorgen er dan voor dat uw beenmerg en bloedaanmaak herstellen.