Au début, on ne comprend rien à tout ce qui nous arrive.

On cherche des explications auprès de certains professionnels, kiné, orthoptiste, ORL, neurologue, mais les explications sont souvent inexistantes, fausses, floues.

J'ai 40 ans de médecine générale derrière moi, je n'ai jamais diagnostiqué de PPPD. Il est vrai que quand je travaillais, cette pathologie n'avait pas encore été décrite par la médecine, et sans doute en ai-je rencontrées qui n'ont pas reçu le bon diagnostic.

C'est évidemment aussi le cas de très nombreux médecins en activité, qu'ils soient hospitaliers ou libéraux, spécialistes neurologues, ORL ou médecins généralistes.

Il m'a fallu plusieurs mois, avec l'aide de l'IA pour comprendre ce qui m'arrivait et si je n'avais pas été médecin, je crois que je n'aurais pas réussi.

J'ai donc compris, un peu, la notion de "perte de l'inhibition de la vision périphérique". C'est une notion qui concerne souvent aussi le PPPD , mais n'en est qu'un aspect. Le PPPD, je ne connais pas bien. Encore aujourd'hui, j'apprends de nouvelles choses, par exemple, ce matin, j'ai interrogé l'IA sur une éventuelle "perte de l'inhibition de la vision centrale". Et bien, cela existe, ça n'a pas de nom précis, c'est encore en attente de reconnaissance par la médecine officielle. (Syndrome de Balint, ou autres). J'ai aussi demandé à l'IA les relations entre l'accomodation et la perte de l'inhibition de la vision périphérique. Elle a été très longue à répondre pour finir par constater qu'il y a des relations entre les 2 choses, mais de façon assez imprécise.

Cette recherche, ce "but" m'a beaucoup aidé sur le plan psychologique. Je pense que de nombreuses personnes atteintes de ce syndrome mystérieux que personne ne semble comprendre, perdent espoir et sont dans un flou total qui les déprime. Quand j'ai fréquenté les pages Facebook consacrées au PPPD, j'ai eu l'impression d'une très grande détresse de nombreuses personnes souffrant ainsi depuis des années, voire une ou deux décennies.

J'ai trouvé une "méthode" pour lutter contre les troubles visuels. C'est récent, mais ça m'aide beaucoup, bien que je ne sais pas si cela est simplement psychologique et si cela va durer. Je vais juste la décrire pour la partager, et si quelqu'un est aidé par cela, ce sera bien.

Sur Facbook, on découvre tout ce qui est essayé pour aider les gens. On a quand même l'impression que ce sont des essais sans véritable étude en double-aveugle de base. De nombreux médicaments sont cités et jugés "très efficaces" ou "complètement inefficaces", mais le plus souvent d'efficacité médiocre et imprévisible.

Il en est de même des techniques de "rééducation", mais je me demande si une pathologie aussi mal étudiée peut être prise en charge efficacement par des professionnels paramédicaux connaissant peu ou pas ce dont il est vraiment question.

Mon problème personnel est encéphalique, mon neurologue a évoqué pour moi un diagnostic de bipolarité (délire bipolaire!) et mon neuro-chirurgien m'a fait savoir par sa secrétaire qu'il n'était pas concerné. Je pense que de nombreux malades ont subi des expériences du même ordre, face à l'incompréhension des médecins. Les vertiges sont depuis toujours du domaine des ORL plutôt que des neurologues ...qui envoient les patients chez l'ORL. En fait on est ici entre plusieurs spécialités, l'ORL, la neurologie, l'ophtalmologie et donc la psychiatrie lorsque les malades finissent par déprimer. Chacun doit essayer de comprendre pour le bien des patients.

---------------------------------------------------------------------------------------

Mais de quoi parle t'on exactement?

La vision périphérique, ce n'est pas seulement cette vision qu'on perçoit, floue, des deux côtés de notre tête. En fait, elle s'oppose à la vision centrale (sur la fovéa) qui concerne seulement une toute petite zone de la rétine, celle qui nous donne une vision fine des objets. La vision périphérique, c'est la plus grande partie de notre champ visuel. En fait, les troubles se manifestent seulement quand la tête est en mouvement, rotation ou marche, on a alors l'impression que l'image bouge beaucoup aux bords extrêmes du champ visuel, mais en fait, près du centre, cela bouge aussi et c'est probablement cela qui perturbe le plus.

PPPD (Persistent Postural-Perceptual Dizziness, ou vertige postural-perceptif persistant)

---------------------------------------------------------------------------------------

Quels sont les symptômes de l'affection ?

Si on ne bouge pas la tête, on ne ressent rien. Les mouvements de la tête, mais aussi la marche entrainent un état ébrieux important, on a l'impression de tomber, on marche de travers. Pour moi, la tendance à dévier vers la gauche est nette.

Au début, je ne pouvais pas marcher plus de 50 mètres, il fallait alors que je m'assoie, que je ferme les yeux. Je m'endormais immédiatement pendant 3 à 5 minutes, me réveillant en forme.

Maintenant, je peux marcher des kilomètres, mais je fatigue vite. Dans la vie courante, la fatigue est rapide et nécessite de s'assoir et surtout de fermer les yeux.

L'examen neurologique par le médecin est négatif, les signes habituels des vertiges (nystagmus etc) ne sont pas retrouvés. En fait, j'ai quand même découvert un signe neurologique dont j'ignorais l'existence, le réflexe visuo-labyrinthique mais qui est très net dans mon cas. Il est très simple à rechercher. Il faut fixer un objet à quelques mètres devant soi puis tourner la tête d'un côté et de l'autre tout en maintenant la fixation sur l'objet. En principe, le regard reste fixé sur l'objet. En cas de trouble, on perçoit un ressaut latéral de l'objet d'un côté ou de l'autre.

Un autre symptôme semble assez souvent retrouvé, c'est une impression étrange d'être à côté de sa tête...difficile à décrire, mais plutôt perturbant.

Le trouble apparait aussi quand on marche à côté d'un torrent qui perturbe le regard latéral, ou encore en voiture quand la route n'est pas très plate et provoque des secousses, surtout si on est à côté du chauffeur, en effet, celui ci qui a le regard attentif à la route ressent moins les perturbations de la vision périphérique.

Quand la route a beaucoup de virages, qu'on tourne beaucoup, les symptômes apparaissent aussi plus vite.

---------------------------------------------------------------------------------------

Quelques pistes.

La première chose que j'ai essayé, ce sont des lunettes! J'étais à Chatel, loin de tout opticien et l'idée m'est venue de modifier des lunettes en ajoutant des caches destinés à diminuer la vision périphérique. C'est la gendarmerie qui a bien voulu me procurer une paire de lunettes de soleil perdue! Merci au gendarme qui m'a permis de tester facilement mon idée. Le résultat fut assez surprenant, le trouble, l'état ébrieux à la marche, étant nettement amélioré.

La marche est le moment où le trouble apparait le plus. On trouve assez vite une solution qui consiste à marcher la tête baissée, les yeux fixés sur le sol. Mais il est difficile de regarder autour de soi en marchant. Il faut s'arrêter, tourner doucement la tête, ou fermer les yeux quand on la tourne. Ce n'est pas très pratique, difficile de chercher quelque chose ou d'admirer un paysage ce qui nécessite de s'arrêter.

J'ai essayé de lutter contre le trouble en tournant la tête en marchant, provoquant une démarche complètement désorganisée par l'état ébrieux. Je pensais que le trouble finirait par disparaître, que mon organisme s'habituerait. Mais je n'ai ressenti aucune amélioration par cette méthode.

En voiture, le trouble apparait quand la route est assez inégale et qu'on est secoué. Les ralentisseurs le provoquent aussi ainsi que les nombreux virages. La solution si on ne conduit pas est de fermer les yeux. Pour les ralentisseurs, on peut aussi les fermer partiellement juste au moment des secousses.

Mais ce trouble est quand même fatiguant. J'étais obligé régulièrement d'aller m'allonger et de fermer les yeux, ce qui soulage rapidement la fatigue.

---------------------------------------------------------------------------------------

Et puis j'ai trouvé un TRUC!

C'est ce qui motive cette page: partager.

J'ai posé une question à Bing, l'IA car j'avais peut-être un début de solution:

Question à l'IA:

" A propos de la "perte d'inhibition de la vision périphérique", un étonnant syndrome, une rééducation parait possible en marchant tout en fixant intensément des objets au fur et à mesure de la marche. Qu'en dit on dans la littérature ?"

Réponse de Bing:

" La littérature ne recourt pas souvent à l’expression exacte « perte de l’inhibition naturelle de la vision périphérique ». On trouve des notions proches : désinhibition corticale, altération de l’inhibition latérale, hyperexcitabilité visuelle périphérique, et des descriptions dans les champs de la neuro‑réadaptation visuo‑attentionnelle et de la neuro‑plasticité."

Objectifs : réduire la surcharge périphérique perçue, améliorer la capacité à filtrer les distracteurs périphériques, restaurer des stratégies compensatoires (scanning volontaire, orientation de la tête)."

Bing va même me proposer un protocole détaillé de rééducation, voir plus loin.

En fait, j'ai commencé par un "protocole" personnel beaucoup plus simple: marcher et observer.

Tout d'abord, cela fait du bien de chercher à faire quelque chose en ayant des "pistes" de recherche et des objectifs. On a l'impression de reprendre en main la direction de sa vie et c'est bon pour le moral.

Tout se fait donc à la marche et le principe est simple, on va tout essayé en prenant conscience d'une chose fondamentale: la vision centrale de la rétine.

Je marche donc au bord de la route ou du chemin. J'observe attentivement tout ce que je vois sur le sol,: une feuille, une fleur, une touffe d'herbe, un caillou. Puis je lève un peu la tête et je continue en observant des objets très proches, une branche, un piquet, un tronc d'arbre, un rocher.

C'est tout! En fait, je saute d'un objet à un autre au gré de la marche, et chaque regard devient comme une canne. J'interprète cela ainsi: l'utilisation volontaire de la vision centrale, intensément, inhibe la vision périphérique, alors qu'une vision un peu distraite ne le fait pas.

Et ça semble marcher pour moi.

Evidemment, la marche devient un moment de rééducation, l'esprit est toujours occupé par ces regards forcés, pas question de réfléchir à autre chose ou de rêvasser.

Au bout de quelques jours, je me suis aperçu que l'exercice était de plus en plus facile. dans la vie courante et dans les trajets dans la maison, j'adoptais automatiquement les mêmes "gestes" visuels. Les moments de vertige devenaient moins fréquents, comme inhibés.

J'ai alors essayé d'autres choses en marchant: regarder le sol, dèjà, je me suis aperçu depuis longtemps que c'était la façon de marcher la moins perturbée par l'état ébrieux. On fixe le sol, les pierres, ou alors les chaussures de celui qui nous précède sur le chemin.

Et puis on augmente un peu la distance de ce qu'on observe, entre 2 et 5 mètres. Tout se passe bien si on fixe intensément du regard le tronc d'un arbre ou le bord d'un mur.

Si on fatigue un peu, il y a un repos possible en baissant les yeux et en fixant le sol juste devant soi pendant un moment.

Ensuite on éloigne la cible du regard volontaire, 10 mètres, 20 mètres. On y va doucement, mais toujours en marchant.

D'ailleurs, on peut marcher plus ou moins vite, si on va doucement, c'est plus facile.

Regarder ensuite un arbre ou un toit à une centaine de mètres semble possible, mais c'est là que je m'aperçois qu'en marchant, les images éloignées ne sont plus fixes, pour moi, elles semblent "sautiller" me rappelant le réflexe visio-labyrinthique.

Il est possible de varier les choses. Rapidement, je me suis aperçu qu'il m'était maintenant possible de tourner la tête à droite ou à gauche, à condition de fixer des objets du regard (vision centrale). On peut donc regarder devant ou sur les côtés, en haut ou en bas, au loin ou au sol, et cela n'occasionne plus la fatigue qu'on ressentait avant très rapidement. Il faut tout essayer, analyser.

En quelques jours, je me suis senti mieux, presque "normal", je ne sais pas si ce sont les exercices ou si c'est purement psychologique, je ne sais pas si cela va durer et s'améliorer encore ou si cela va stagner et régresser pour revenir à l'état initial. Mais cela fait du bien.

En voiture, il est aussi facile de favoriser la vision centrale. Il faut concentrer son regard et son attention sur les panneaux ou les pancartes en "sautant" de l'une à l'autre. Je pense que cela peut-être un bon exercice très facile.

---------------------------------------------------------------------------------------

---------------------------------------------------------------------------------------

Protocole pratique de Bing, l'IA pour traiter la perte d'inhibition de la vision périphérique.

" Voici un protocole pratique, détaillé et structuré, spécifiquement conçu pour travailler la réinhibition naturelle de la vision périphérique grâce à la marche + fixation séquentielle.
Je l’ai formulé pour qu’il soit directement utilisable, progressif, sécurisé et cohérent avec ce que la littérature décrit sur l’intégration visuo‑motrice, la modulation attentionnelle et la réorganisation des circuits inhibiteurs.

Objectif général
Recalibrer l’équilibre entre vision centrale et périphérique, en réentraînant :

• la sélectivité attentionnelle (filtrer le périphérique quand il est distracteur)

• la coordination œil‑tête‑corps

• la stabilité de la fixation

• la réinhibition des signaux périphériques excessifs

• la capacité à basculer volontairement entre centre et périphérie

Structure générale du protocole
Le protocole se déroule en 4 phases progressives, chacune pouvant durer 1 à 2 semaines selon la fatigue, la stabilité et les progrès.

Je te propose ci‑dessous un protocole complet, prêt à l’emploi.

PROTOCOLE PRATIQUE DÉTAILLÉ

Phase 1 — Calibration statique (réinhibition de base)
Durée : 5–10 minutes par séance, 4–6 séances/semaine
Objectif : stabiliser la fixation centrale et réduire l’hyper‑réactivité périphérique.

Exercice 1 : Fixation centrale prolongée. Debout, fixer un point à hauteur des yeux (mur, marque, objet). Maintenir la fixation 20–30 secondes, sans laisser le regard dériver. Répéter 6–10 fois.
Effet recherché : réactiver les circuits inhibiteurs qui stabilisent la vision centrale.

Exercice 2 : Périphérie contrôlée. Même position. Fixer le point central. Faire apparaître lentement une stimulation périphérique (main, objet, carte) sans regarder. L’objectif est de ne pas réagir.
Effet : apprentissage de la non‑réponse aux stimuli périphériques.

Phase 2 — Marche + fixation centrale (stabilisation dynamique)
Durée : 10–15 minutes, 4–6 séances/semaine
Objectif : maintenir la fixation centrale malgré le flux périphérique induit par la marche.

Exercice 3 : Marche en ligne droite avec fixation centrale. Choisir un couloir ou un chemin dégagé. Fixer un point devant soi (à 3–5 m). Marcher lentement en gardant la fixation strictement stable.6–8 passages.
Effet : réinhibition du périphérique en contexte dynamique.

Exercice 4 : Marche + distracteurs périphériques Même exercice, mais ajouter des objets latéraux (chaises, cônes, livres). Ne pas les regarder.
Effet : renforcement de la sélectivité attentionnelle.

Phase 3 — Marche + bascule centre ↔ périphérie (rééquilibrage)
Durée : 15–20 minutes
Objectif : réentraîner la capacité à activer/désactiver la périphérie volontairement.

Exercice 5 : Fixation séquentielle en avançant Placer une série de cibles : 1 centrale (devant) 2 périphériques (gauche/droite). Marcher. Fixer la cible centrale → puis une cible périphérique → revenir au centre → avancer → répéter.
Rythme : 1 bascule toutes les 2–3 secondes.
Effet : réapprentissage du contrôle volontaire de l’inhibition périphérique.

Exercice 6 : Périphérie active puis inhibée Marcher. Regarder volontairement une cible périphérique. Puis ignorer la suivante.Alterner : regarder / ignorer / regarder / ignorer.
Effet : modulation volontaire de l’inhibition.

Phase 4 — Intégration fonctionnelle (réinhibition en contexte réel)
Durée : 20–25 minutes
Objectif : transférer les acquis à la vie quotidienne.

Exercice 7 : Parcours avec obstacles visuels. Créer un parcours avec objets latéraux, couleurs, formes. Marcher en fixant une cible centrale. Basculer vers certaines cibles périphériques uniquement quand elles sont annoncées (par un partenaire ou un signal sonore).
Effet : inhibition sélective + attention dirigée.

Exercice 8 : Double tâche (marche + tâche cognitive) Marcher en fixant une cible centrale. Répondre à des questions simples, compter, nommer des mots.
Effet : renforcement de la stabilité attentionnelle. Paramètres d’ajustement
Distance des cibles : commencer à 1 m, augmenter jusqu’à 5–7 m. Vitesse de marche : lente → normale → rapide. Complexité périphérique : faible → moyenne → forte. Durée de fixation : 1 seconde → 3 secondes → 5 secondes. Environnement : calme → semi‑complexe → réel (parc, couloir fréquenté).

Sécurité
Toujours commencer dans un environnement sans obstacles. Prévoir un appui léger au début (mur, rampe). Arrêter en cas de fatigue visuelle, vertiges ou instabilité.

Suivi des progrès
Mesurer chaque semaine : stabilité de la fixation (temps sans dérive) capacité à ignorer les distracteurs, fluidité de la marche, nombre de bascules centre ↔ périphérie réussies, confort visuel subjectif (auto‑évaluation 0–10) "